Info project BRAINSTORM

“Life’s good, but not fair at all.”

(Lou Reed, Magic and Loss 1992)

 

Klont

Op 12 januari 2015 ging ik ’s avonds plotseling onderuit en viel met een harde klap op de kamervloer, waar Thijs mij bewusteloos aantrof in een plas bloed. Hij belde meteen 112 en ik ben met een ambulance naar de eerste hulp van het OLVG gebracht. Daar werd een CT-scan van mijn hoofd gemaakt en daarbij werd meteen duidelijk dat er iets niet helemaal in orde was: er bleek een flinke klont in mijn hoofd te zitten.

Eigenlijk viel toen alles op zijn plek: mijn eenzijdige doofheid die een jaar daarvoor van de ene op de andere dag was opgetreden, mijn vaak wankele evenwicht waar ik al jaren last van had, en mijn verstoorde motoriek. De keren dat ik, tot grote ergernis van mijn omgeving, van alles omstootte zijn ontelbaar. Hup, daar ging weer twee bier.

De diagnose was: een brughoektumor, met een enorme cyste ernaast. Al vrij snel werd duidelijk dat het om een goedaardige tumor ging. Bij dit soort tumoren zijn er qua behandeling drie keuzes: Opereren, bestralen of wait and scan. De laatste twee vielen in mijn geval af omdat bestralen van een cyste weinig zin heeft, en de wait and scan optie viel ook af omdat ik ieder moment weer onderuit zou kunnen gaan door een black-out.

In eerste instantie was ik eigenlijk niet geschokt, maar eerder verbaasd. Eigenlijk was ik ook wel blij dat ik geen keuze hoefde te maken, en dat opereren de enige optie was. Als controlefreak was ik banger voor de narcose (die ik tot dan toe nog nooit gehad had) dan voor de operatie. Ik sprak er over alsof het heel iemand anders zijn hoofd betrof. Pas in het weekend voor mijn operatie, die pas een klein half jaar na de ontdekking plaatsvond, begon de angst toe te slaan. “Ze gaan dus in MIJN hoofd tien uur graven en spitten, dit overleef ik niet.” Dacht ik.

LUMC

Mijn eerste kennismaking met de afdeling neurochirurgie van het Leidse LUMC was de door Edwin van der Sar en zijn vrouw geschonken en uitermate treurig ingerichte ‘familiekamer’. Dat was tijdens de incheck, de vrijdag voor mijn operatie. De gemiddelde rouwkamer in een uitvaartcentrum is er fleurig bij. Het zal ongetwijfeld enorm lief bedoeld zijn door de Van der Sarretjes en hun foundation, maar dit was narigheid ten top. Alles was spuuglelijk. Thijs en ik kregen er een beetje de slappe lach van. Waar koop je zulke lelijkheid? Ik moest aan de te opereren kant van mijn hoofd met een dikke permanent marker een grote pijl zetten, zodat ze me niet per abuis aan de andere kant zouden opensnijden. Ook kreeg ik een bandje om mijn pols met mijn gegevens, alsof ik naar een leuk hip feestje ging, of lekker ergens all inclusive vakantie ging vieren. Een paar uur later zat ik in de kroeg bij ieder biertje met mijn pols te zwaaien. Tijdens eerdere gesprekken met mijn KNO-arts Van der Meij en de neurochirurg Koot, die mij zou gaan opereren, werd voorspeld dat mijn gehoor niet zou terugkeren, omdat de boel al te veel in de verdrukking had gezeten. Daar baalde ik wel van. Even een leuk muziekje opzetten was er al anderhalf jaar niet meer bij. Alles was teringherrie geworden. Jammer, want ik hield wel van muziek.

De volgende maandag werd ik in alle vroegte naar de operatiekamer gereden. Het was spitsuur, want ik zag vanuit mijn ooghoeken allemaal bedden die richting uit gaan. Nog steeds doodsbenauwd voor de narcose keek ik rond in de operatiekamer. Mijn hoofd, maar ook alle andere uitstekende lichaamsdelen werden gefixeerd, alsof ze bang waren dat ik zou wegrennen. Iedereen was ondanks het tijdstip aardig en opgewekt. Ik kon niemand betrappen op een ochtendhumeur. Ik voelde dat er iets in mijn lichaam gespoten werd, en weg was ik.

Toen ik mijn ogen opende lag ik op de intensive care en zag Thijs staan, daar achter stond iemand met een witte jas. Alles deed pijn. Ik had natuurlijk gefixeerd ondersteboven gehangen. Spierpijn in mijn nek, pijn op de plekken waar ze mijn hoofd hadden vastgezet, en uiteraard ook waar gesneden was en waar de hechtingen zaten. Buiten de pijn viel mij direct nog iets op, en dat is denk ik één van de eerste dingen die ik zei toen ik eenmaal uit mijn narcose was: “Ik hoor weer.” De witte jas zei dat dat niet kon. “Ik heb nu verband om mijn kop, maar er komt toch weer geluid binnen.” Dat was ook de eerste keer dat ik dacht dat het allemaal wel weer goed zou komen.

De eerste dagen ging het ook prima, behalve dat ik niet mocht eten omdat ze bang waren dat ik mij zou verslikken; ze dachten een slikzenuw geraakt te hebben tijdens de operatie. Alles ging via een maagsonde. Maar intussen zat ik binnen de kortste keren wel weer rechtop in bed. Tot dag vier. Alle alarmbellen gingen af toen er hersenvocht uit mijn neus liep. Het ging allemaal razendsnel, maar binnen no time had ik een bacteriële hersenvliesontsteking en werd doodziek. Als kind heb ik best wel vaak spanningshoofdpijn gehad. Vooral in de weekeinden. Maar zo erg als bij deze hersenvliesontsteking heb ik het nooit gehad. Ik denk dat de complicaties de grootste boosdoeners zijn van mijn NAH, en niet zozeer de operatie, waar ik redelijk snel van leek op te knappen, en waarvan ik dacht dat daarmee het ergste achter de rug zou zijn.

Waar normaliter vijf dagen ziekenhuis voor staat, werden het voor mij drie weken, waarvan ik mij van de tweede week niets of nauwelijks iets meer kan herinneren. Van het verplegend personeel kan ik mij ook bijna niemand meer voor de geest halen. Behalve een hele nare op Wieteke van Dort lijkende sadistische nachtverpleegster die mij zó lang liet bellen, dat ik mijn bed al had ondergepist als ze eindelijk kwam, om vervolgens zwaar geïrriteerd de boel te gaan verschonen. Iets wat niet fijn is met barstende hoofdpijn. Elke beweging deed helse pijn. Een totaal tegenovergestelde ervaring had ik met verpleger Dirk. Als Dirk werkte voelde ik mij veilig. Ondanks dat ik weinig communicatief kon zijn in al mijn ellende was er een klik. Toen ik op een gegeven ogenblik nauwelijks meer sjoege gaf in het weekend had ik het geluk dat Dirk dienst had. Ik werd hals over kop voor de tweede keer naar de operatiekamer gereden omdat er lucht in mijn hoofd zat, en er een gat in mijn schedel geboord moest worden om de boel te ontluchten. Ik denk dat als hij geen dienst had gehad, ik dit nu niet meer leuk had kunnen typen. Sindsdien beschouw ik Dirk als één van de dierbaarste mensen die ik ken. Mijn held!

Revalideren

Eenmaal thuis, ruim tien kilo lichter en met wiebelende knietjes, had ik het volste vertrouwen in volledig herstel. Ik zou thuis wel revalideren en ging niet in op het aanbod om een paar weken in het zorggesticht De Poort te gaan zitten om bij te komen. Ik vond dat ik al te veel tijd had verloren, en moest gelijk aan de bak om een overzichtstentoonstelling in te richten in het Amstelveense Jan van der Togtmuseum. Ik had het half jaar voor mijn operatie hier al heel veel aan gedaan, maar toch waren er nog wat dingen blijven liggen. Het lukte allemaal maar net. Ik merkte wel dat mijn hersenen anders werkten, maar ik dacht dat het de nasleep van de operatie of de narcose was. Het herstel verliep uitermate langzaam, totdat er eind 2015 geen enkele progressie meer in zat. Ik werd somber omdat ik niet alles terug had, en voelde me totaal onbegrepen door iedereen omdat ik constant moest aanhoren dat het zo goed met me ging, en dat ik er zo goed uitzag en er doorheen gekomen was. Ik kan het niemand kwalijk nemen, ik deed immers uitermate mijn best om zo “normaal” mogelijk over te komen. Ook bij een inmiddels ingeschakelde psychiater bleek dat hij niets voor mij kon betekenen omdat ik volgens hem niet depressief zou zijn. Ik denk dat zijn verwarring ontstond omdat ik niet gelijk in huilen uitbarstte en niet naar de al gereedstaande doos tissues greep. Ik zat daar enigszins cynisch en met een lachend gezicht te vertellen dat ik mijzelf afschuwelijk voelde, maar om mijn eigen ellende nog wel kon lachen. De goede man snapte er duidelijk geen moer van.

Bij Reade, die ik benaderde om alsnog een revalidatietraject te volgen had ik meer succes. Minimaal twee keer per week een beetje aan mijn conditie werken en balansoefeningen wierpen gestaag hun vruchten af. De gesprekken met maatschappelijk werk, fysiotherapeute en een psychiater waren uitermate prettig, alleen met de ergotherapeute klikte het niet echt. Haar manier van aanspreken wekte bij mij agressie op. Alles was een paar octaven te hoog en er werden te vaak verkleinwoordjes gebruikt, waardoor ik het gevoel kreeg dat zij dacht met een volslagen debiel te maken te hebben. De afrondende fase was een neuropsychologisch onderzoek. Bij de meest simpele testjes scoorde ik matig. Logisch denken lukte niet meer, maar ook merkte ik dat ik niet meer een paar dingen tegelijk kan. Maar het meest confronterende was het gesprek met de neuropsychologe waarin zij vroeg naar mijn rook- en drinkgedrag. Over roken en de hoeveelheid zei ze helemaal niets, terwijl dat ook best een pittig aantal was. Maar over mijn drinkgedrag zei ze gelijk toen ze het aantal eenheden per dag hoorde: “O, maar meneer dat is helemaal niet goed voor iemand met blijvend hersenletsel.”…… BLIJVEND HERSENLETSEL… Vooral het woord ‘blijvend’ hakte er in. Tot dan toe was ik nog in de veronderstelling dat alles weer helemaal goed zou komen. Die dag was ruim een jaar na mijn ziekenhuisopname, en zou tevens de dag worden dat ik volledig stopte met alcoholinname. De schrik zat erin. Inmiddels een paar jaar later drink ik alleen tijdens onze vakanties. In Nederland drink ik geen druppel.

Dat uit niet drinken nog winst te behalen viel had ik niet verwacht. Ook dat het mij zo gemakkelijk afging had ik, en zeker mijn omgeving, niet gedacht. Toch werd ik somber toen ik merkte dat ook aan die winst een einde zat, en ik er voor mijn gevoel nog niet helemaal was. Ondanks dat ik zeker negentig procent terug had van mijn oude ik. Op een aantal Facebookpagina’s voor lotgenoten, waar ik al veel eerder bij aangesloten was, las ik de vaak schrijnende verhalen van mensen die op één of andere manier in hetzelfde schuitje zaten. Door daar te lezen hoe slecht het vaak anderen verging, kon ik mijn eigen beperkingen en ellende een beetje relativeren. Het viel met mij best wel mee, ondanks dat ik vaak baalde dat sommige dingen die vroeger gewoon lukten, opeens torenhoge obstakels waren geworden. Het meest stoorde ik mij aan het onzichtbare aspect van mijn beperkingen.

Brainstorm

In het voorjaar van 2017 besloot ik om met deze serie te beginnen. Ik wilde een serie maken die het vaak onzichtbare en niet-merkbare aspect van iemand met NAH benadrukt. In mijn eigen netwerk bleek een flink aantal mensen te zijn met dezelfde problemen. Na eerst wat testportretten van mijzelf gemaakt te hebben om uit te vogelen hoe ik het precies wilde hebben, was mijn lieve vriendin Ingrid de eerste die ik fotografeerde voor de serie. Dat was op 25 februari 2017. Hoewel ik bedacht had dat iedereen bij ons thuis moest komen om zo steeds dezelfde achtergrond en licht te hebben, moest ik bij Ingrid al gelijk van dat idee af. Ingrid zit in een rolstoel, en kan onmogelijk drie trappen op. Ook het idee om het onzichtbare van NAH in beeld te brengen ging daardoor onderuit. Maar goed, je kan ook in een rolstoel terechtkomen als je een been breekt of een dwarslaesie oploopt. Ik kende Ingrid en haar man Fred al voor mijn ziekenhuisgedoe, en heb, buiten dat ik vreselijk met hen kan lachen, een waanzinnige bewondering voor hen. Ingrid had in 2004 een hersenbloeding door een aneurysma (SAB) en twee herseninfarcten. Daarna is er nog een groot aantal problemen bij gekomen, waardoor zij nu rolstoelgebonden is. In eerste instantie was ze redelijk selfsupporting. Hoewel ik best wel zie dat haar leven niet echt gemakkelijk is, komt mijn bewondering vooral door haar ‘pluk de dag’ attitude en doorzettingsvermogen.

Uiteindelijk moest ik vijf portretten om logistieke redenen op een andere locatie schieten. Mijn moeder Daalder fotografeerde ik bij haar thuis. Ik had haar niet verteld waarvoor ik haar wilde fotograferen. Er ging in die periode van alles mis in haar hoofd. Door haar leeftijd was ze begonnen te dementeren. Licht maar zorgelijk genoeg om naar een andere woonvorm uit te kijken. Daar wilde zij niets van weten, er was immers niets aan de hand met haar. Gelukkig is ze nooit helemaal de weg kwijt geweest. Ze herkende bijna iedereen nog, hoewel namen vaak wel een dingetje waren. Vreemd genoeg wist ze van een klassenfoto van ruim tachtig jaar geleden nog de meeste namen van haar klasgenootjes op te sommen, en wie van hen haar vriendinnetjes waren in die tijd. Maar Thijs zijn naam bleef lastig. Wel wist ze dat hij bij mij hoorde, en ook van ons huwelijk wist ze nog een flink aantal details op te noemen. Om onverklaarbare redenen had ze het vaak over Martin als ze het over Thijs had. Geen idee waar de naam Martin vandaan kwam. Ruim acht maanden na het maken van de foto stierf zij in de VUmc. Op mijn zestigste verjaardag was haar crematie.

Om bij mijn familie te blijven: mijn broer kreeg iets minder dan twee maanden na mijn ziekenhuistijd een hersenbloeding. Vlak voor zijn zestigste ging hij onderuit, belandde in het Andreas Lucas ziekenhuis, en revalideerde maanden bij Reade aan de Overtoom. Hoewel hij het er redelijk goed vanaf gebracht heeft, heeft het gebeuren toch zijn sporen achtergelaten en zal ook zijn leven nooit meer hetzelfde zijn als voor die fatale dag in augustus 2015.

De meeste mensen in de serie hebben hun NAH aan een aandoening te danken. Botte pech, maar er zijn geen aanwijsbare schuldigen. Ik behoor zelf ook tot deze groep. Maar wat mij, door het maken van deze serie, het meest zal bijblijven zijn de lotgenoten die door toedoen van anderen in deze situatie terecht zijn gekomen. Ik doel daarmee op de verkeersslachtoffers die buiten hun eigen schuld betrokken zijn geraakt bij een ongeval door de roekeloosheid van derden. Dat is zuur. Maar ook geweldslachtoffers die door mishandeling hersenletsel hebben opgelopen. Je gaat gewoon naar je werk, krijgt vervolgens een paar hengsten tegen je hoofd, en de rest van je leven zal anders verlopen. Dit is het geval bij Marieke die haar werk als politieagente niet meer kan doen vanwege zo’n incident. Of Saïd die hersenschade opliep door stelselmatig geweld vanwege zijn homoseksualiteit, en pittige epileptische aanvallen daaraan heeft overgehouden. Hoewel hij nog wel kan werken in de zorg zal hij hoogstwaarschijnlijk de rest van zijn leven medicijnen moeten gebruiken. Ook autorijden mag hij niet zolang hij niet aanvalvrij is. Ook om het verhaal van de drie kinderen in de serie kon ik wel janken.

Wat mij vooral opviel tijdens het maken van deze serie, is dat de cognitieve klachten de boventoon voeren. Geheugenproblemen, niet meer kunnen multitasken en helder kunnen denken. Ook balansproblemen, overprikkeling en vermoeidheid waren veel gehoorde restverschijnselen.

Eenmaal door mijn eigen netwerk heen zocht ik hulp bij het vinden van geschikte kandidaten voor mijn serie bij de deskundige Jenny Palm van Hulp bij Hersenletsel. Ik had haar in 2016 al gecomplimenteerd over een passage uit haar boek Omgaan met Hersenletsel – Hulp bij een Veranderd Leven. Daarin beschreef zij feilloos mijn gevoel op dat moment, en ik denk dat de meeste lotgenoten dat gevoel kunnen beamen.  Deze passage was ook mede de aanleiding om met deze serie te beginnen.

“Mensen die een relatief mild hersenletsel hebben opgelopen, ervaren de rouw het diepst. Zij zijn zich bewust van wat ze hebben moeten inleveren, al lijken ze aan de buitenkant nog zo goed te presteren. Doordat ze er niet beschadigd uitzien, worden ze chronisch overschat. Ze stellen de buitenwereld teleur als ze de dingen niet meer precies als vroeger doen. Vaak proberen ze van hun relatieve zwakke kant hun kracht te maken en leveren dan topprestaties, terwijl niemand (ook hun naaste omgeving niet) het doorheeft. Deze mensen zijn aan het einde van de dag vaak uitgeput.”

Ik was doodsbang om mensen aan te trekken via lotgenotengroepen op o.a. Facebook. Ik had dat een paar keer geprobeerd, en was daarbij een aantal keren tegen een dichte deur aangelopen. Zo was er een vrij jonge jongen die dezelfde klont in zijn hoofd had als ik. Hij was zelf ook fotograaf, en was duidelijk op zoek gegaan naar wie ik was en wat ik zoal gemaakt had. Ja, en daar zit veel LGBTQI werk tussen. Niet eens heel erg expliciet, maar toch. Als ik op zijn profiel was gaan kijken, had ik vrij snel kunnen zien dat hij steevast iedere zondag met zijn snuitje vooraan naast Van der Staaij in de kerk zit. Hij bleek erg veel moeite te hebben met mijn “andere” werk. Aan Jenny schreef ik dat ik “leuke” mensen zocht, ondanks dat de aanleiding minder lollig is. Want niemand heeft gevraagd om zijn of haar NAH. Al snel kreeg ik de eerste die via Jenny kwam over de vloer, Herjanne. Daar is (maar misschien spreek ik voor mijzelf) een vriendschap uit ontstaan. Maar ook anderen die via Jenny kwamen zijn mij inmiddels dierbaar geworden.

Ook de veerkracht van sommigen dwingt bewondering af. Zo leerde de al op leeftijd zijnde beeldend kunstenaar Aat na zijn herseninfarct zichzelf al tijdens zijn revalidatie aan om met zijn andere hand te werken. En niet onverdienstelijk. De drang om te creëren was enorm bij hem. Helaas overleed hij in december 2018 op 84-jarige leeftijd. Maar ook Siemon, die van zijn zwakte zijn kracht gemaakt heeft. Hij was behoorlijk succesvol in het bedrijfsleven en kreeg in 2007 een herseninfarct. Hij begon te bloggen en opende een webshop met hulpmiddelen die het leven voor mensen die maar één hand kunnen gebruiken eenvoudiger maakt. Op www.weerhandig.nl staan de tips and tricks om het dagelijkse leven weer simpel te maken. Tevens geeft hij lezingen, wat mij een uitdaging lijkt voor iemand met afasie; die heeft hij inmiddels aardig onder controle.

Als er één iemand is – zonder NAH – , die weet waar ik al die tijd mee bezig was, dan is dat Norma wel. Vanaf het begin deelde ik mijn onzekerheden over de serie. Vaak had ik verschillende beelden en kon weer eens niet kiezen; dan kon Norma heel goed en resoluut zeggen en ook nog onderbouwen welke het moest worden. Ik ben altijd al een beetje een twijfelkont geweest, maar bij het maken van deze serie was het erger dan ooit tevoren. Talloze keren wilde ik er mee ophouden omdat ik volledig stuurloos geworden was. Vooral in de periode dat mijn moeder veel aandacht opeiste in het laatste jaar van haar leven. Iedere keer kreeg ik een trap onder mijn kont van Norma. No-nonsense, ik moest niet zeuren volgens haar.

Nog nooit ben ik zo lang met een serie bezig geweest als Brainstorm. Het is daarmee het langstlopende project uit mijn carrière, maar ook het meest persoonlijke. Dit gaat over mij. Heel erg over mij, en over dat ik niet alleen sta in dit verhaal.

Jan van Breda 2019